Histoire de Saphyra

 

L'Association des Couleurs pour Saphyra est une association loi 1901 créée en 2016 par les parents de Saphyra.

 

Notre histoire est née d'un parcours familial marqué par la maladie et les nombreuses difficultés rencontrées par les familles confrontées à des problèmes de santé complexes. Face aux démarches administratives, aux incertitudes médicales et au sentiment d'isolement, nous avons souhaité transformer notre expérience en une action solidaire.

 

À l'origine, l'association a été créée pour soutenir notre fille Saphyra et l'accompagner dans son parcours médical. Au fil des années, notre engagement s'est élargi afin d'apporter aide, écoute et soutien aux enfants malades ainsi qu'à leurs familles.

 

Aujourd'hui, l'Association des Couleurs pour Saphyra agit autour de plusieurs missions :

 

 Soutenir les enfants malades et leurs proches

 

🤝 Accompagner les familles dans leurs démarches et leur quotidien

 

🎗️ Sensibiliser le public aux maladies rares et aux maladies génétiques

 

🔬 Encourager et soutenir les actions en faveur de la recherche

 

 Organiser des événements solidaires et des actions de collecte

 

Notre ambition est de créer un réseau de solidarité, d'information et d'espoir pour toutes les familles concernées.

 

Parce qu'aucune famille ne devrait affronter seule ces épreuves, nous poursuivons notre engagement avec la même conviction depuis 2016.

 

 Ensemble, donnons des couleurs à l'espoir.

 

Découvrez également toute l'actualité de l'association sur notre blog.

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SIREN : 819 973 967

 

Association déclarée en préfecture sous le numéro W441002222

 

Parution au Journal Officiel le 12 janvier 2017